Europese Parkinson Stichting | Wliders/lucassen etc, Het kabinet | punt.nl: Je eigen gratis weblog, gratis fotoalbum, webmail, startpagina enz

Hallo jongens, ik zou nog laten weten hoe de neurofeedback bij Alpha Up in Amsterdam me is bevallen.

Toen ik er de eerste keer kwam, hebben ze op verschillende plekken op m'n hoofd m'n hersenactiviteit gemeten (in miljoenste volts).

Daaruit bleken 2 opvallende zaken: 1. teveel trage hersengolven in het voorhoofd en rond de slapen. 2. Verder bleek de linker hersenhelft overactief tov de rechter.

Deze hersenactiviteit zou heel goed mijn klachten kunnen veroorzaken/verklaren. De trage golven kunnen bijvoorbeeld een gevoel van mist in het hoofd en dysthemie/ depressie opleveren. Dingen komen dan niet echt binnen en zodoende kunnen ook geheugen klachten optreden. De overactiviteit in de linkerhersenhelft zal de het ervaren van mezelf en wat ik meemaak, tot een gefragmenteerde beleving kunnen maken, dwz teveel opgaan in details en het overzicht en mezelf kwijt raken.

Wat doen ze daar dan aan bij Alpha UP?

Ik kreeg elektrodes op mijn hoofd geplakt op de plekken waar was gemeten dat mijn hersenactiviteit teveel afweek van wat normaal/gezond is. Vervolgens kreeg ik een soort muziek te horen via een koptelefoon, verschillende klanken van onder andere pauken, strijkers, orgel en keyboardachtige geluiden. Je moet weten dat er constant elektrische activiteit in de hersenen is en dat dit continue in beweging is, wat de geluiden tot muziek maakt. Dit is echter niet zomaar een muziekje.

De computer besluit op grond van de real time hersenactiviteit bepaalde geluiden naar de koptelefoon te sturen. Deze geluiden zijn bekrachtigend wanneer in de hersenen de activiteit op die locatie in de gewenste richting verandert. Bijvoorbeeld: elke keer wanneer de trage hersenactiviteit afneemt en er snellere activiteit ontstaat (theta golf wordt alfa golf, dat is het doel), kreeg ik een geluidje wat door mijn hersenen als positief wordt geonterpreteerd. Dit stimuleert het brein om de activiteit in die richting vaker te vertonen en zodoende gedurende meerdere trainingen te wijzigen. Op de

1 of andere manier, herkent het brein zijn elektrische fluctuaties via de geluidjes.

Wanneer je je duim beweegt, wordt dit door de hersenen aangestuurd.

Hoe weten je hersenen nou welke zenuwen je duim aansturen en hoe dat moet worden gedaan? Dat is een mysterieus leerproces. Deze neurofeedback maakt gebruik van hetzelfde leerproces: het brein is zelf instaat om te begrijpen hoe het moet leren en doet dat gewoon, of we dat nu snappen of niet.

Het verschil tussen Brain State Conditioning en de neurofeedback zoals die doorgaans gegeven wordt, is mijnsinziens dat er bij BSC het hele feedback proces aan het onderbewuste, aan het brein zelf, wordt overgelaten. Bij andere vormen van neurofeedback, wordt meestal gevraagt om een bepaald geluidje sterker te maken, of om met een raketje een ander raketje in te halen en de software op de computer is uiteraard zo ingesteld dat dit alleen lukt wanneer de juiste hersenactiviteit wordt gemaakt. Er is bewuste aandacht bij nodig, terwijl bij BSC bewuste aandacht voor de geluidjes juist ongewenst is, maar men dient zich vooral te ontspannen en te proberen om zelf niks te doen, opdat het proces aan het brein zelf kan worden overgelaten.

Nog een verschil met neurofeedback zoals ik eerder heb gedaan, is dat bij BSC elke sessie, in mijn geval 6 hersenlocaties en 6 trainingsprotocollen worden gedaan. Dus niet 1 plekje op de schedel wordt getraind, maar het geheel. Daar hebben de hersenen meer aan, omdat ze op die manier begeleiding krijgen naar hoe de verandering van hersenactiviteit over de hele schedel er ongeveer uit moet gaan zien.

In de hersenactiviteit is het namelijk zo dat als je op de locatie A de theta activiteit vermindert, er dan kans is dat er op locatie B juist een activiteitstoename is, wat weer het positieve bereikte effect op A teniet kan doen. Daarom probeert met bij BST de hersenen op verschillende plekken de weg te wijzen.

Hoe het precies werkt weet ik niet, maar een aantal keren bracht het me in een diepe ontspanning en ik ben zelfs een keer in slaap gevallen. Veel mensen vinden dat niet bijzonder, maar voor mij is dat het wel, want ik slaap heel moeilijk en val beslist nooit zomaar ergens in slaap!

Na de laatste 2 sessies (heb er nu 7x70 minuten gehad), merkte ik een zeer positieve verandering in mezelf: Ik voelde me duidelijk helderder en krachtiger, meer aanwezig. Ik sprak duidelijker en luider, ik was niet meer zo aarzelend en ik was geestelijk stukken sneller. Ik type zelfs sneller. Ook ben ik minder depri en ik voel me van binnen steviger. In de trein sprak ik zelfs spontaan onbekende mensen aan, nou dat deed ik eerst niet zo makkelijk. Vandaag ben ik er voor de laatste keer geweest en iemand van de administratie zei tegen me dat mijn uitstraling gezonder was geworden. Ik ging naar de toiletten en warempel, wow ik zag er veel frisser uit opeens, dat zat em vooral in hoe ik uit mijn ogen keek, ze stonden nu anders, helderder en meer aanwezig.

Dit effect verdween helaas wel binnen een half uur en de andere effecten verminderden behoorlijk binnen 2 uur. Maar toch blijft er inderdaad iets positiefs hangen van die trainingen. Of het echt blijvend resultaat is weet ik nog niet. Mijn hersenen zouden door de trainingen een nieuwe brain state krijgen. Met andere woorden, de trainingen helpen het brein om een nieuw en gezonder activiteitspatroon te ontwikkelen.

Niet mis allemaal. Maar ik durf het nog niet te geloven! Ik ben ondanks deze positieve ervaringen nog niet 100% zeker dat het de brain state conditioning training is die het heeft gedaan. Immers, hier kan net als met medicatie, een placebo-effect spelen en bovendien 7x70 minuten in een heerlijke relaxstoel, heeft natuurlijk ook een ontspannend effect. Voorts zat ik ivm deze trainingen meer dan 5 uur per dag in de trein en ben ik op die manier nu een week lang op verschillende manieren geactiveerd. Daarnaast speelt dat bij de trainingen een advies zat welke ik heb opgevolgd: elke dag extra visolie/omega 3 en lecitine, wat o.a. bouwstof is van dopamine. Dat was goed om de hersenen te ondersteunen in hun veranderingsproces, maar kan op zich ook de geest helderder en actiever maken. Maar goed, dat zijn de onzekerheidsfactoren.

Mijn gevoel zegt echter, dat het wel degelijk de BSC is geweest wat deze resultaten heeft opgeleverd.

Ze hebben me gezegd dat ik als het ware de pech heb dat ik de trage theta golven moet weg trainen. De meeste mensen hoeven slechts de snelle beta golven te minderen en dat is makkelijker omdat hierin minder energie zit en omdat je het in je bewustzijn sneller merkt wanneer je beta mindert, dan wanneer je theta mindert. Daardoor is het minderen van theta moeilijker te leren.

Nu na 7 sessies heb ik wel het gevoel dat mijn brein de smaak te pakken heeft van hoe hij het anders kan organiseren. Voor mij zijn die

7 sessies dus het een begin van een verandering, of tenminste dat lijkt het te zijn. Ik zal meer sessies nodig hebben voor blijvend resultaat, want ik ben nu nog bang dat het weer weg zal zakken. Helaas is de vergoeding van mijn ziektekostenverzekeraar voor alternatieve geneeswijzen inmiddels op en daarna kost het me incl. reiskosten bijna 200 euro per keer, dus ik moet eerst een PGB aanvragen om hier als activerende begeleiding mee verder te kunnen. Dus dat is mijn plan, alvorens ik weer aan de medicatie begin, wat mogelijk daarna niet meer nodig kan blijken!

Indien u denkt “hij is gestoord en lijdt aan hoogmoedswaanzin”vergeet het, beiden zijn onwaar.. Wel heb ik voldoende eigendunk, gebaseerd op ervaring, die het mogelijk maakt bepaalde uitspraken te kunnen doen. Ook bezit ik een overzichtelijke geest die zich constant op de hoogte houdt van veranderingen in mijzelf en mijn omgeving.

Iedere dag dat ik “bruis en bubbel” ’s morgens vroeg aan mijn ontbijttafel zittend, voel ik een “urge” een “heilig moeten” aan publiceren van mijn gedachtegoed en gevoelens. Meestal blijk ik de avond ervoor wat veel rode wijn gedronken te hebben.. en flink wat nicotine binnen gekregen te hebben.. Tijdens mijn pot sterke koffie maak ik dan met mijn slechte handschrift, bibberige aantekeningen op “post its”.. Teneinde niet mijn gedachten, ideeën, later weer te vergeten. In grote lijnen denk ik dat ik een goede bijdrage kan leveren aan het welbevinden van mijn medepatiënten, zij het Parkinson patiënten en /of andere door hersenaandoeningen gekwelde lichamen en geesten..

Zo ook vanmorgen de 16^de januari 2007. Voor mij liggen er vijf vol gekliederde “post its”..

Nu is het inmiddels twaalf uur en begin ik in Ms. Word te typen. Met de muziek van Radio Arrow op de achtergrond.

Men MOET wel…

Het jezelf provoceren tot relativeren.. das een van de dingen waar ik mee dweep. Ik doe dit al zolang ik mijzelf ken en nog heviger sinds mijn diagnose Parkinson. Ik las dat deze manier van relativeren vaker bij mede patiënten voorkomt.. maar niet vaak genoeg. Vandaar dat ik tracht er anderen mee te helpen. Je kunt je er gelukkig mee gevoelen en er verder mee gaan door een gelukkiger leven.

Toen ik eindelijk, na vijf jaar lang stijfheid en pijn te lijden, te schudden met mijn hand de diagnose

“ U heeft hoogstwaarschijnlijk de ZvP” kreeg van dr. Van Woerkom in het Leyenburg ziekenhuis, te Den Haag, kon ik een gevoel van blijdschap niet onderdrukken.. Eindelijk wist ik wat ik mankeerde!! De tien jaren ervoor waren niet gemakkelijk geweest. Ik was aannemer in de bouw en stukadoorde heel veel. Legde badkamers, keukens, aan en verbouwde hele huizen.. tot en met aanleggen cv’s elektriciteit, water en gas, rioleringen en ondertussen had ik een Tour fietsclub opgericht.. een grafisch computerbedrijfje en een PC helpdesk..in mijn “vrije tijd” leidde ik ook nog een visclub op camping Zevenhuizen.. Al bij al was mijn leven de laatste jaren erg druk geweest.. Mijn toenmalige huisarts, een dokter van “Artsen Zonder Grenzen”, vers uit Afrika dus vrijwel onbekend zijnde met de ZvP, (onder zwarten een niet vaak voorkomende ziekte) dacht dat ik wat beknelde zenuwen had en stuurde mij niet naar een specialist, maar naar de manuele/fysiotherapeut. (in 1994) Vijf jaar lang. Uiteraard hielp het mijn blokerende wervels los te maken en mijn heupen, bekken, soepel, maar mijn schudden werd steeds heviger, vooral als ik mij opwond.. Ook als ik gaapte sloeg de schudhand toe.. (mijn conclusie: gapen is een emotie) Als ik stond te urineren schudde ik mijn straal alle kanten op!! Geen gezicht! In een herentoilet dacht men dat ik mijzelf aan mijn gerief hielp! Regelmatig kreeg ik daar opmerkingen over tot ik besloot maar naar een WC te gaan en zittend te urineren.

Terug naar het onderwerp, Relativeren. Meerdere patiënten dachten dat ze een kankergezwel/hersentumor hadden en waren dus net als ik opgelucht toen ze de diagnose Parkinson kregen. Ik wil dit verder uitdiepen.. Iedereen die zich rot voelt of bepaalde symptomen heeft denk meteen het ergste. U denkt “niet ik” maar het zal iedereen weleens overkomen.. Stel: U heeft erge pijn in uw borst in de buurt van uw boven maag, uw pijn wordt heel erg, bij vlagen van kramp. De pijnen trekt naar uw borstbeen , linkerarm, kaak en uw rug ter hoogte van uw schouderbladen, ertussenin. U denkt aan een hartaanval, gaat hevig transpireren… Als u daarna, na een gedegen onderzoek hoort dat u een Hernia Diafragmatica heeft, een scheurtje in het middenrif, maagtabletten krijgt en gewoon een zeer vaak voorkomende aandoening heeft..wat denkt u dan? Wat stelde ik mij aan? Nu, zo ging het bij mij ook. Zeker toen ik hoorde dat ik er oud mee kon worden.. Ik moest ermee leren leven.. Hoe verder?? Ook diagnose Parkinson, de volgende aandoening die ik kreeg, ging het zo.. Wees blij met wat u niet heeft, en Relativeer.. Het kan altijd erger..

De Ziekte van Parkinson, hoe word je er oud(er) mee, en hoe gaat u om met de zeer merkbare degeneratie van het kunnen en de dagelijkse problematiek?

Ik kan u de volgende raad en tips geven:

1> Denk aan wat nog wel gaat en niet te vaak aan wat er straks gaat gebeuren. Denk eraan, maar meer van.. wat zijn mijn keuzes.. en waar kan ik echt niks aan doen. Verdiep u via boeken literatuur (recente) en Internet in uw mogelijkheden.. Wordt lid van zelfhulpgroepen en/of lid van een vereniging cq donateur en lid van Epstich. Daar waar de medici het laten afweten en de neuroloog uw hand niet kan sturen, uw verpleegkundige u niet in kan helpen, daar liggen uw kansen. Leer van anderen die er reeds waren, en voorbij zijn aan uw halte, wat te doen en vooral wat te laten. Leer van hen hoe u bepaalde dingen kunt zien en aan kunt pakken. Leer over de mogelijkheden die u nog wel hebt en leer over hulpmiddelen en tips die uw leven draaglijker/aangenamer kunnen maken.

2> Zelfmedelijden: Mag u dat hebben? Tuurlijk, maar niet te lang!! Iedereen die dit te lang heeft glijdt op zeker af in een depressie! De neurologen zijn er al jaren van overtuigd dat Parkinson en depressie broer en zus zijn.. ze zijn al te gemakkelijk de voorschrijvers van antidepressiva,, zie daar maar vanaf te komen!! OK, ik geef het je te doen als je de simpelste zaken als; drinken, eten met mes en vork, je vlees snijden, je gat afvegen, omdraaien in bed en wandelen (stappen in België), kunnen typen, muizen, hobby’s uitvoeren en je partner behagen, autorijden en veel meer elementaire zaken niet meer kunt. Maar jezelf laten afglijden in depressiviteit, door zelfmedelijden, is een eigen keuze. Kijk om je heen en RELATIVEER! Je hebt geen kanker, (is te hopen dat je het er niet bij krijgt) het klinkt hard maar is realiteit. Je hebt MS maar gelukkig geen Parkinson, vice versa. Zie de mooie kanten.. Mijn partner gaf mij op en ik zocht me een andere.. ook dat gebeurt erg vaak. Toch is het niet iedereen gegeven vrolijk te blijven. Maar doe er meer uw best voor. Wees geen doemdenker, u trekt datgene aan wat u het meeste vreest! Denk niet als ik een miljoen win dan ben ik pas gelukkig! Gelukkig willen zijn is makkelijker dan u denkt, wees gelukkig! Indien u miljonair bent, heeft u geen wensen meer, en wie geen wensen meer heeft is erg ongelukkig. Dit is geen oeverloos “gezeik”. Maar PEP-TALK! En peptalk is Dopamine voor uw hersenen..

3> Sociaal door blijven leven, van groot belang! Denk niet van “mijn ex collega’s lachen me uit en in de kroeg zien ze me niet meer voor vol aan”! Ik zal u een voorbeeld geven: Ik verhuisde na mijn diagnose en inzetten scheiding, (mijn partner zag zich niet achter een rolstoel lopen en kreeg last van “drang naar haar roots”) naar een dorpje in Zeeuws Vlaanderen. Zo’n 700 inwoners klein, maar met een kroeg als sociaal middelpunt.. Na een jaar te verbouwen, ondanks mijn “onhandigheid” was mijn ruïne omgetoverd tot een enigszins leefbaar huis. Dus ik dacht; ik ga ff kijken in de kroeg.. Een bruin café met anders pratende mensen. In het begin had ik er de grootste moeite mee ze te verstaan. Zelf sprak ik redelijk ABN maar het Zeeuws wat men daar sprak gaf best even een barrière. De kroegbaas was erg vriendelijk en hielp me erbij. In die tijd, voor mijn DBS operatie, schudde ik af en toe hevig.. Zo erg dat als ik mijn wijntje wilde pakken ik mij eerst moest concentreren op het pakken van mijn glas , dan het naar mijn mond brengen, hopend dat ik de rit zou halen zonder morsen.. Vaak gebeurde het dat door een dyskinesie, (een onwillekeurige beweging) ik de gehele inhoud over mij heen kiepte! Het gekke was dat na een halve fles het steeds beter ging! Echter, toen ik van het ziekenhuis kwam, na de operatie, en ik als herboren was.. was er een grapjas, die mij de bijnaam dr. Bibber had gegeven.. Het werd zo erg, dat elke keer dat ik er aankwam, op het terras of in de kroeg, deze grapjas zei: “daar heb je dr. Bibber”.. Nu heb ik best veel geduld en kan er tegen hoor, maar wat hij schijnbaar niet wilde zien was, dat ik helemaal niet meer bibberde! Dus na een tiental keren dit gehoord te hebben en alle dorpelingen in hun vuistje zag lachen om deze “koning onbenul”, ging ik naast hem zitten en zei: “ben je blind? Ik bibber al maanden niet meer, en hou ermee op of deze bibberaar zal jou eens laten bibberen.. “ Dus ik had een keuze, of er nooit meer binnengaan of vechten voor je plaats en opkomen voor je rechten. Het laatste raad ik iedereen aan… Socialiseer maar niet ten koste van je ego. Deze labiele “koningen onbenul”, kom je overal tegen.. in de supermarkt, op kantoor, op straat enz. Ik had een tante met de ZvP, ze viel op door haar bewegen en haar man had een bordje gemaakt, waarop stond; “ik heb de ziekte van Parkinson, ben niet dronken”.. dit gaat me te ver..

4> De supermarkt:

Humor kan een mens redden, hoe vaak ik niet meemaakte dat er een rij voor de kassa stond en ik aan de beurt was om af te rekenen. Of mijn boodschappen moest aanbieden en in mijn karretje moest doen, er ongeduldig gewacht werd.. opmerkingen als zuiplap hoorde of gewoon van hun gezichten aflas dat ze kwaad waren..? te vaak. Een vaste tip is: Zeg dat je Parkinson patiënt bent en het wat langer duurt allemaal! Maak er een grap van, de situatie veranderd dan ogenblikkelijk! Hulp krijg je dan sowieso van de caissière en als je haar dan ook nog een hand geld voorhoudt en erbij zegt, pak het even, en als je mijn huissleutel wilt, zit daar meer aan vast.. dan lachen ze erom en blozen ze erbij.. probeer het eens uit. Je zult versteld staan. Wel opletten dat je het geen tweemaal bij dezelfde doet!!l

5. Geheugentraining. Vooralsnog denkt men dat de Parkinsonpatiënt een sterk vergrote kans heeft te dementeren. Het risiko zou zo’n 40% tot zelfs 60% kunnen bedragen! Niet gering dus. Door geheugentraining kunt u hier wat tegen doen. Vroeger dacht men dat hersenen niet groeiden, zich niet verversten. Tegenwoordig weet men beter. Wel degelijk worden er nieuwe hersencellen aangemaakt en banen/trajecten, geschapen. Neem bijvoorbeeld dyslexie. Woordblindheid. Er zijn trainingsmethoden die een ander traject scheppen in de hersenen, waardoor dit sterk kan verbeteren. Alles wordt bewust of onbewust opgeslagen in onze hersenen. Als u steeds vaker last heeft van het acuut herinneren van namen, telefoonnummers of woorden, vrees dan niet. Schrijf op wat u zich niet kunt herinneren, of beter nog, memoriseer het. Vaak als u eraan blijft denken, komt het ineens “naar boven”. Bij mij soms zelfs de dag erna. Nu is mijn ervaring dat bepaalde namen, moeilijk blijven “hangen”, zoals de plantennaam (ik kan er nu weer niet opkomen!) ………

Door het even los te laten (visualiseren lukt wel) komt het vanzelf boven.. Ik ga gewoon door.

Hortensia!! Zie je , het werkt! Zo snel gaat het niet altijd. Maak er een spel van.. Ook meedoen aan quizzen en kaarten helpt. Wees en blijf alert. Als u bang bent dat “het proces” reeds is begonnen, raadpleeg dan uw neuroloog en vraag om Exelon (werkz.stof Rivastigmine), http://www.apotheke.nl/pages/winap.asp?ID=846&Method=infotekst ,of doe een test..

5> Mijn vergelijking van de hersenen met een computer.

Ik gebruik vaak de vergelijking met een PC. De centrale verwerkingseenheid is de processor.

Het geheugen is op te delen in acuut geheugen, Cache en het ram geheugen. En virtueel geheugen op de harde schijf. Even een gemakkelijke uitleg;

Bij Parkinson patiënten kan de processor, niet meer zo goed multitasken oftewel meerdere dingen tegelijk doen.. Lopend praten en tegelijk op de omgeving letten zijn stukken moeilijker. Stresserende conversaties voeren belasten het systeem net zo zwaar als een groot grafisch spel op een pc. Dus de ZvP is vooral een vermoeiende aandoening. Alles moet bewust worden aangestuurd, dit vereist een grote inspanning. Al is het een sigaret aansteken, een glas spoelen in een kopje koffie roeren.. Als de juiste zenuwbanen niet goed bestuurd worden door impulsen vanuit de hersenen, gaat het mis. Indien u veel digitaal bezig bent met pc’s begrijpt u dit..Zoniet, kan ook een digibeet het begrijpen. U raakt gewoon overbelast. Alleen bij een PC kunt je het geheugen “uitbreiden”, bij mensen met de Z.v.P. kant dit niet, maar mensen kunnen hun geheugen wel trainen, dus conditioneren..

6. Will power.

De kracht en vooral de wil om een handeling uit te voeren..

Het klinkt gemakkelijk maar in de praktijk is het moeilijk. Niet onmogelijk..Zeg nooit dat u het wil proberen, maar begin eraan en doe het. De voldoening als u erin slaagt is groot!

Ik verbouwde mijn huis met James Parkinson die mij dwarszat. Toch, het kan! Stuken is geen alledaagse bezigheid voor de meesten onder U, maar ook u heeft (had) vaardigheden waarvan u versteld zult staan dat u ze nog steeds heeft, alleen u doet het anders.

Voorbeeld: Vroeger ging ik bukken, of op mijn knieën, om een wand contact doos aan te sluiten..Een stopcontact.. Nu ga ik op de grond liggen, op mijn gemak, neem een gemagnetiseerde schroevendraaier, of plaats een piepklein magneetje op de hals van een schroevendraaier teneinde de schroeven er niet af te laten vallen. Het resultaat telt, niet de manier waarop.. Plaats desnoods een kussentje onder uw elleboog..

7. Hop on the bus!!

Een van mijn stokpaardjes is: Vroeger bestaat niet meer. Vroeger dacht ik aan later.

Later is nu.. De meeste Parkinson patiënt en ouderen mijmeren te veel. Ze vergeten hierdoor in het nu te leven! Toekomstplannen moeten gewoon los gelaten worden.. Immers, als u nu zou weten dat u nog maar een jaar te leven heeft, wat zou u doen?? Ik tracht mijn leven anders in te delen. Meer genieten, intenser leven.. Maak je niet te druk over zaken die je niet meer zo goed kunt. Of over de politiek, of het onbegrip van uw omgeving.. Geniet van de dingen die u nog wel kunt! U doet uw kinderen er geen plezier mee door ze een huis te laten erven dat u instaat had gesteld door het te verkopen, nog een paar jaar te kunnen genieten van de opbrengst… Maak die reis naar China, koop uzelf die grote gemakkelijke auto! Tracht (indien u een partner heeft) samen die dingen te doen die u altijd had willen doen… Laat u niet afremmen door doemdenken of aan de toekomst te denken.. Zorg dat u, indien uw partner het niet wil, aan uw trekken komt.. Wees meer egoïstisch.. denk niet altijd aan anderen, of wat anderen van u denken.. kortom LEEF. Als uw partner u te sterk hindert in uw wensen te LEVEN, ga dan de confrontatie aan. Weet u hoeveel tijd u nog heeft? Ik niet…

Dus maak alles bespreekbaar, tracht het midden te houden en hel over naar genieten van het leven.. Ik begrijp dat velen onder u dit niet willen, maar ga desnoods scheiden.. indien er geen begrip bij uw partner is. Ik weet als geen ander hoe het is alleen te zijn, toch vind ik het geen reden om getweeën te blijven ruziën en het leven (ook van de kids) tot een hel te maken.. Zoek vrienden MET PARKINSON en zonder, die u begrijpen en u geen zeur vinden.. Met PARKINSON schrijf ik groot. Waarom? Daar kun je gewoon jezelf zijn en erover praten, je ei kwijt raken, samen naar oplossingen zoeken.. Daarom bouwde ik samen met mijn dochter deze site, om u in te laten zien dat er mogelijkheden te over zijn om te leven MET Parkinson.

8. Parkinson, ik kan en kon er niets aan doen?!

Inderdaad! U kon er niets aan doen het te ontlopen. Het is geen straf van God en ook is er geen oorzaak te vinden. Dus, U kunt zich niets verwijten. Laten we hopen dat het nog “even” zo blijft. Stel dat we erachter komen dat bijvoorbeeld te veel groenten en aardappelen eten u deze aandoening bezorgde.. Ik moet er niet aan denken. Wel kan het zo zijn dat door oppervlakte en grondwatervervuiling, bespoten gewassen en luchtvervuiling, mensen die er gevoelig voor zijn, het eerder krijgen.

Het is nooit uw schuld, zeker geen straf van moeder natuur of God….. Niet besmettelijk en ook niet via genen overdrachtelijk. Daar waar het van twee kanten (vader & moeder) in de genen zit heeft men slechts 2-5% meer kans de ziekte te krijgen. Dit zijn de huidige bevindingen.. Zodra er op dit front iets te melden valt kunt u het hier lezen…

Door J.A.M. Welling oprichter van de Europese Parkinson Stichting. ( www.epstich.eu )

The Lancet Neurology
| 04 Februari 2008 | 22:15:57

Mede Pees.

Na een lange "radiostilte" vanuit deze hoek, (verbouwing thuis) toch even een globale opsomming van mijn ontdekkingsreis in "The Lancet Neurology".

Op verzoek van een van jullie eerst een artikel dat werd verwacht in het decembernummer dat gisterenavond in de bus viel. Hierin wordt ingegaan op een test met muizen waaruit blijkt dat een ijzerarm dieet een positieve werking heeft op (oxidative stress). Het element Ferro, veroorzaakt de teloorgang van de neuronen waardoor het risico op de ziekte van P. toeneemt. Het artikel beschrijft hoe deze muizen, waarbij de zvp kunstmatig is opgewekt, dmv van injecties met de veroorzakers van de zvp; de neurotoxines 1-Methyl4-phenyl en tetrapiridine. (MPTP) Hierna kregen deze muizen een Ferro- (ijzer)arm dieet en de resultaten waren zeer positief aangaande de motoriek en algeheel in de beschermde werking van een ijzerarm dieet t.o.v. de dopaminerge neuronen. Er wordt nu gezocht naar richtlijnen omtrent extra inname van ijzersuplementen (risico's ervan) en een ijzerarm dieet. (ook dit geeft risico's denk aan bloedarmoede). De titel van het artikel luidt dan ook: "Ijzer dieet in de ZvP een aan twee kanten snijdend mes (zwaard)"

Onderzocht door Cathy Levenson.

Verder vond ik een zeer interessante vergelijking in de mogelijkheden en resultaten van Parkinson operaties versus medicatie, transplantaties & implantaties) van feutale stamcellen en gliale cellen. Waarbij aangegeven wordt dat de beste resultaten nog steeds komen van stimulatie van de subthalamus nucleus (STN) en ook van tweezijdige DBS van de "internal globus palidus". Ook werden de bijwerkingen beschreven bij oudere patiënten en jongere. Criterium hierbij is dat hoe jonger je bent hoe kleiner de kans op geheugen afbraak, en bijwerkingen als depressies en apathie.De meeste bijwerkingen zijn dmv bijstellen van medicatie en stimulatie parameters te verhelpen. Hoewel buien (moods) en geheugenveranderingen ( cognitive changes) meer "occult" kunnen zijn en niet snel worden gesignaleerd. (Hoe zou u het engels gebruikte woord "occult" willen vertalen?)

Voor wat betreft het onderzoek naar- en methodes van, het beschermen van dopaminerge cellen en het restaureren (terugzetten) van deze cellen, een placebo gecontroleerd onderzoek wees uit dat intraventriculaire infusie van gliale cellen geen verbetering gaf na 8 maanden. een autopsie op de hersenen van een behandelde uiteraard overleden patiënt gaf aan dat de cellen/stoffen niet in het doelgebied terecht waren gekomen: Het Stratium en de Substantia Nigra. Na dit teleurstellende resultaat gingen de artsen over tot het rechtstreeks inbrengen van de Gliale celproducten/factoren (Glialcel derived neurotrophic factor) en dit gaf een verbetering van 39% in de "off-tijd" op de schaal van de UPDRS (Parkinson motorische e.a. symptomen schaal). Dit onderzoek baseerde zich op een aantal patiënten dat 43.2 eenheden p/d kregen toegediend en later onderzoek waarbij patiënten slechts 15 eenheden p/d kregen toegediend werd gestopt wegens gebrek aan resultaat. Tja... Verder wordt er ingegaan op onderzoeken bij apen waarbij gentherapie toe werd gepast, waarbij opwindende nieuwe richtingen en manieren van onderzoek voor klinische onderzoeken werden gevonden. Of de gentherapie en het infuseren van (trophic factors) stoffen, rechtstreeks in ons zenuwsysteem, effectief zal blijken is onzeker. Ook was er sprake van d.m.v. gentheraphie veranderen van het gedrag van Glutaminerge cellen, waardoor de motorische storingen zouden verminderen.

Aan het einde van zo'n artikel staat dan een conclusie. Het chirurgisch behandelen van de ZvP is sterk vooruit gegaan door de verbeterde plaatsbepaling. Verdere verbeteringen en benaderingen, methoden, zullen zich ongetwijfeld aandienen. De huidige chirurgische therapieën zijn voornamelijk gebaseerd op DBS van de Subthalamische Nucleus, Subthalamotomie, DBS van de het binnenste deel van de Globus Pallidus, en andere neuronherstellende procedures, waaronder Gentherapie en het gebruik van Trophic Factors (vindt hier maar een juiste vertaling voor)en transplantaties. .

Artikel over Minocycline.

Dit middel is een semi-synthetische tetracycline. En word al 30 jaar gebruikt Het is een zeer kleine molecule die makkelijk door de bloed/hersenbarrière heenbreekt. Het bereikt de hersenen beter dan andere antibiotica als Doxycicline en andere Tetracyclines.....zo.. morgen ontvangt u de rest ik stop even.

Ohja ook een artikel over het eten van appels komt eraan met als gunstig resultaat een bescherming tegen Alzheimer en Parkinson........Groeten Yopknok.

Zo daar ben ik weer.

Artikel over Minocycline.

vervolg: Minocyline heeft effect op tal van neurologische aandoeningen. Dit zal in de nabije toekomst veel onderzoek brengen naar de oorzaak van het ontstaan van deze aandoeningen. Ik zal deze medicatie afkorten als Mc. in dit artikel. Mc. kan worden ingenomen via de mond omdat het via het darmstelsel prima in de bloedbaan komt. het wordt daarom veelvuldig gebruikt bij aandoeningen als Acne of Rosacea? (wat zou ik graag een medisch Engels/ned woordenboek hebben)!. Op inet zoeken geeft Couperose. In Engeland hadden zich 6miljoen mensen ermee laten behandelen in een tijdsspanne van 9mnd. Uiteraard waren er bijwerking bij mensen van soms serieuze aard, maar de frequentie is erg laag. Iedere medicatie kent immers bijwerkingen. .

In dit geval 1 op de miljoen, das niet veel te noemen.

Bij de volgende aandoeningen werkt Mc neuroprotectief/ voorkomend en soms genezend: Parkinson, Hartaanvallen/hersenbloedingen, MS, Huntington, ALS. .

notitie mijnerzijds: veel onderzoek hierin wordt gedaan op dieren, dus ik wil hier niet over worden aangevallen door de div. dierenactivisten!

In 76% van de gevallen bij toediening in ratten (ondz. dr. Yrjanheikki) voor optreden van een hartaanval in ratten, werd deze voorkomen. Klinkt wellicht vreemd maar dat kan dus. Mc gaf hier een beter resultaat dan Doxicycline.

Bij het opwekken van een "stroke" d.m.v. een bloedpropje in de hoofdhersenader, werd de infarct ook prima voorkomen na toediening van Mc. 1 a 4 uren tevoren. Bij ratten die de Mc. kregen toegediend (2x p/d gedurende een week startend een uur na de aanval, werd een significante verbetering aangetroffen in hun gedrag en de cellulaire opbouw. Ook bij zwaar hersentrauma en wervelkolomletsels gaf de toediening van Mc. een bewezen goed resultaat in herstel. Op de grote van de dwarslaesie en op de aantallen Oligodendrociten (gevaarlijke cellen).

Bij de ZvP werd bewezen dat schade aan de hersenen door neurotoxines (MPTP) en Lipopolysacharinen, (ontsteking/schade veroorzaker aan bloed- hersen- barrière) voor een groot deel teniet werd gedaan.

Er staat voor de chemische techneuten onder ons nog veel meer interessants in maar dan wordt dit artikel onleesbaar dus beperk ik mij tot de verwachtingen. Door de goede eigenschapen van de Mc. aangaande doordringen van de hersenbloedbarriere en de algemene en goedkope verkrijgbaarheid, en niet te vergeten zeer goede resultaten bij dierproeven, zal de weg open staan voor daadwerkelijke behandeling bij patiënten met MS, Parkinson, ALS en Huntington.

Notitie mijnerzijds: Een neuroprotectieve werking houdt niet in dat de reeds toegebrachte schade ook hersteld. Wel bijvoorbeeld traumaschade bij hersen en rugletsel en laesieschade bij MS patiënten. Dopaminergecellen vervangen doet het niet. Wel zal dit middel de voortschrijding van onze ziekte kunnen verminderen of wellicht tegenhouden, waar ik ook voor teken. M.i. dan he! Laten we blijven hopen op deze resultaten en dat we maar erachter kunnen komen wat de ZvP veroorzaakt. Dan zitten we ook dicht bij een remedie. Volgens mijn idee nu wel een stuk dichterbij.

Vast en prettige kerst!! en ik ga verder met uitpluizen en zoeken/plaatsen van artikelen. straks het uittreksel van het beloofde "appelartikel".

Knock knock

1 bezoeker

Who's where?

Profiel

>> uitgebreid profiel

Logs

Relativismus Provocatis..
The Lancet Neurology

Laatste 10 reacties

Poll

Fotoalbum

Archief

Februari-2008

Mijn vrienden

>> Voeg me toe.

Zoeken

Laatste 10 verwijzingen

Emailalerts

	var blaat;
	blaat = getCookie('email_bericht');
	if(blaat != null)	{
		document.opdehoogte.email.value = blaat;
	}	else	{
	document.opdehoogte.email.value = 'emailadres';
	}

Mijn feeds

Mijn rubrieken

Home

weblog sinds: 2008-02-04

Ontwikkeld door punt.nl en gehost door mijndomein.nl